Veel mensen hebben het tegenwoordig druk-druk-druk, maar in het hoofd van Kamiel (14) is het vaak nog net iets drukker. Door zijn autisme en ADHD staan bij hem nonstop honderden mentale tabbladen open. Dankzij de diagnose kan Ellen haar zoon beter begrijpen. En Noëlla (69), ofwel ‘moekie’, staat altijd voor hem klaar.
“Ik heb vaak stress. Dat komt omdat mijn autisme niét veel prikkels wil, maar mijn ADHD wél. Ze zitten steeds te vechten in mijn hoofd. Dat maakt me moe”, zegt Kamiel wanneer we hem vragen hoe hij de wereld ervaart. Zijn brein is dus altijd druk, maar zijn agenda zou hij niet zo omschrijven. “Op school is het druk, thuis niet. Thuis game ik. Ik mag elke dag een uur en een kwartier spelen, daarna valt de computer uit. In de vakantie doe ik soms klusjes om een tweede uur te verdienen, zoals de afwasmachine leegmaken of de trap stofzuigen.
Ik mag ook nog een uur en een kwartier per dag op mijn gsm. Mijn ouders hebben geprobeerd om het zo in te stellen dat mijn smartphone ook zou uitvallen wanneer de tijd om is, maar ik heb een manier gevonden om dat te omzeilen (lacht).” Kamiel is dus een typische tiener. Gewoon eentje met autisme en ADHD.
Als Kamiel vroeger vastliep, werd hij onrustig, beweeglijk, soms agressief. Hoe ouder hij wordt, hoe beter hij kan uitleggen wat er in hem omgaat
~ mama Ellen
Wist jij wat dat was toen Kamiel die diagnose kreeg, Noëlla?
Noëlla: “Neen. Kamiel was vijf, en ik kende het helemaal niet. We voelden wel aan dat er iets was. Ik herinner me nog dat ik eens tegen mijn dochter zei: ‘Ik begrijp niet dat Kamiel niet méér slaapt, hij is zo druk! Heb je dat al eens tegen de dokter gezegd?’ Maar verder heb ik me nooit gemoeid of advies gegeven. Ik denk niet dat zoiets geapprecieerd wordt. Trouwens, ik kom uit een gezin met dertien kinderen. Ik ben wel wat drukte gewoon (lacht).”
Waarom beslisten jullie om hem te laten onderzoeken?
Ellen: “Het voorstel kwam van zijn juf van de derde kleuterklas, omdat hij alsmaar bleef vastlopen in de klas en zij niet wist hoe ze dan kon helpen. Zelf ben ik ergotherapeut in een school voor kinderen met autisme. Toch had ik de link niet gelegd. Er bestaan ook zoveel verschillende vormen. Het is echt een spectrum. De kinderen die ik toen begeleidde, hadden vaak een mentale beperking. Maar Kamiel is juist erg intelligent. ‘Als er al iets is, dan misschien ADHD’, dacht ik.
Uit dat onderzoek kwam de diagnose autisme. Het grappige is dat we de testen konden volgen via spiegelglas, en ik op basis van zijn reacties ineens wél het resultaat kon voorspellen. Zo was er een therapeut die elke test tot in de puntjes uitlegde. Die kreeg alles gedaan van Kamiel. Een andere gaf nauwelijks uitleg en bij hem bleef Kamiel zelfs niet op z’n stoel zitten. De diagnose ADHD kwam er later bij, in het derde leerjaar.”
Wat helpt jullie om Kamiel beter te begrijpen?
Noëlla: “Via infosessies en inleefmomenten heb ik veel over autisme en ADHD geleerd. De diagnose helpt, omdat je bepaalde reacties beter kunt plaatsen.”
Ellen: “Inderdaad. Ik herinner me een toffe dag in een pretpark, waarna Kamiel als kleuter helemaal omsloeg. Hij werd tegendraads en boos. Op dat moment snapten we nog niet waarom. Achteraf werd duidelijk dat hij de enorme hoeveelheid prikkels simpelweg niet had kunnen verwerken.”
Noëlla: “Het helpt ook voor andere mensen. Jaren geleden waren we eens een fietspad aan het oversteken toen Kamiel het moeilijk kreeg. Hij blokkeerde de weg voor een man die eerst boos reageerde. Tot ik hem uitlegde dat Kamiel autisme heeft. Hij verontschuldigde zich meteen en zag Kamiel niet meer als ‘stout’. Hij is ook niet ‘stout’. Hij is net erg lief.”
Ellen: “Als Kamiel vroeger vastliep, werd hij onrustig, beweeglijk, soms agressief. Hoe ouder hij wordt, hoe beter hij kan uitleggen wat er in hem omgaat. Met woorden, of met hulpmiddelen zoals brain blocks: blokjes in vijf kleuren waarmee hij kan tonen welke gevoelens er in zijn hoofd zitten en hoeveel spanning hij ervaart.”
Wat helpt je om de spanning los te laten, Kamiel?
Kamiel: “Met mijn handen bezig zijn. Daarom heb ik vorig jaar elektromechanica gevolgd en ga ik nu mechanica doen. Ik maak graag dingen. Dan voel ik me rustiger. Al vind ik eigenlijk dat ik het niet goed heb gedaan op school. Ik had maar 89 procent. Dat vind ik niet genoeg. Het moet perfect zijn.”
Noëlla: “Wat ook helpt, is ravotten! Vechten! Wij doen dat continu wanneer Kamiel bij ons is.”
Ellen: “Da’s waar, ik weet niet waar mama de energie vandaan haalt.”
Noëlla: “Och, dat gaat vanzelf. Kamiel is ons enige kleinkind en ik kijk er altijd naar uit om hem te zien. We wonen op een uur rijden, dus dat gebeurt minder dan ik zou willen. Maar hij kan altijd bij ons terecht.”
Ik maak graag dingen. Dan voel ik me rustiger.
~ Kamiel
Wat doen jullie het liefst samen?
Kamiel: “Ik ga graag shoppen met moekie. In Genk.”
Noëlla: “Soms doen we inderdaad zo’n uitstap. Kamiel weet goed in welke winkels hij dan binnen wil. Maar meestal komt hij in het weekend naar ons en dan doet hij mee met wat wij gepland hebben. Naar de markt gaan, koken… We praten en lachen veel. We zijn allebei echte babbelaars.”
Ellen: “Het mooie is dat mama elke minuut dat Kamiel bij haar is, met hem bezig is. Voor ons is dat niet haalbaar. Mijn man en ik werken, we hebben het huishouden… Bovendien wonen wij langs een drukke straat, mijn ouders rustig in het groen. Bij hen langsgaan doet hem zichtbaar deugd.”
Welk advies hebben jullie voor andere grootouders die met autisme en/of ADHD te maken hebben?
Noëlla: “Vroeger was ik lid van een Facebookgroep voor familieleden van kinderen met autisme of ADHD, maar ik kijk niet meer naar die berichten. Je leest zoveel probleemverhalen. Je moet positief blijven en helpen waar je kan. Toen Kamiel ingeschreven moest worden in een type 9-school in zijn buurt, onderwijs voor kinderen met autisme, hebben mijn man en ik samen met de andere grootouders een camper gehuurd en zijn we een week voor de schoolpoort gaan kamperen. De plaatsen waren beperkt. Met succes! We doen alles voor Kamiel.”
Ellen: “Ik vind het erg knap dat mijn ouders en wij een hecht team vormen bij de zorg voor Kamiel. Ze staan altijd klaar om hem op te vangen of hem bezig te houden wanneer dat nodig is. En omgekeerd blijven wij altijd bereikbaar voor als hij toch eens zou vastlopen wanneer we er niet zijn. Mama belt me dan op, zodat Kamiel aan de telefoon kan ventileren, en nadien bespreek ik met haar hoe zij de situatie het best aanpakken.”
Noëlla: “Het moeilijkste aan de diagnose vind ik dat ik Kamiel niet altijd kan helpen. Soms sta je machteloos wanneer hij het even moeilijk heeft. Maar je moet focussen op de keren dat het wél lukt om een verschil te maken.”
Wat is dat?
Autisme
De hersenen van mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier. Hoe precies, verschilt bij iedereen. Vaak is er wel een behoefte aan voorspelbaarheid, is het moeilijker om non-verbale signalen te interpreteren en komen zintuiglijke prikkels harder binnen. Ook eerlijkheid, doorzettingsvermogen, analytisch denken en oog voor detail zijn typische kenmerken.autismevlaanderen.be
ADHD
ADHD staat voor ‘Attention Deficit Hyperactivity Disorder’, vrij vertaald als ‘aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit’. Mensen met ADHD ervaren hun aandacht en energie anders. Dat kan zich uiten in moeilijkheden om de focus lange tijd op iets te richten, druk gedrag en impulsiviteit. Met vragen kun je terecht bij ZitStil.
Op Mijn kind is anders bundelt de Gezinsbond meer informatie en verhalen over (klein)kinderen met een etiketje. Je kunt ook ons webinar Veilig online: autisme en gamen (her)bekijken.
