Ciska en Arnout werden in augustus 2019 voor de tweede keer mama en papa. Feli werd geboren met een geplande keizersnede, en Ciska en Arnout waren ontzettend blij. Ook broer Milas was meteen verknocht aan zijn zusje. Maar al gauw donderden ze van hun roze wolk: Feli kreeg ademhalingsmoeilijkheden. Wat volgde was een zoektocht naar hoe hun dochter geholpen kon worden. Gelukkig konden ze bij de zorg voor hun zieke baby rekenen op een breed netwerk van vrienden en familie.
Moeite met ademhalen
Feli werd op 29 augustus 2019 geboren met een geplande keizersnede. Alles was prima verlopen. Toch merkte een verpleegster op dat Feli kreunde in haar bedje. Daarop werd ze naar NEO overgeplaatst. Een neusbrilletje zou haar moeten helpen om meer zuurstof binnen te krijgen.
Toen de eerste nacht ontzettend moeizaam verliep, vertrok Arnout met Feli naar het Universitair Ziekenhuis van Brussel, waar ze Feli beter zouden kunnen helpen. Ciska bleef even alleen achter. Zodra ze genoeg aangesterkt was kon ze overgeplaatst worden naar het ziekenhuis waar haar dochter intussen verzorgd werd.
Zoektocht
De eerste dagen deden de dokters verschillende onderzoeken om erachter te komen wat er precies voor zorgde dat Feli zo moeilijk kon ademen. ‘Vermoedelijk heeft ze meteen na de geboorte een longontsteking opgelopen’, vertelt Ciska. Feli werd geïntubeerd zodat ze zeker niet in ademnood zou komen. Na drie weken mocht ze mee naar huis.
Tijdens een vervolgafspraak bij de pediater werd echter al snel duidelijk dat de ademhalingsproblemen nog niet van de baan waren. ‘Tijdens het bezoek aan de dokter kreeg Feli het opnieuw moeilijk’, zegt Arnout. ‘We zijn met de ziekenwagen naar Jette gereden, waar ze opnieuw zuurstof toegediend kreeg.’ Dit keer bleven ze drie maanden lang op intensieve zorgen. Feli werd helemaal binnenstebuiten gekeerd om te achterhalen wat er precies mis was.
Tracheacanule
Tijdens een van die onderzoeken vroegen de artsen aan Arnout en Ciska of ze Feli een tracheacanule mochten steken. ‘Dat is eigenlijk een holle buis in Feli’s hals en luchtpijp’, legt Ciska uit. ‘Die zorgde ervoor dat haar ademhaling vanaf dan via die weg zou verlopen.’
‘Natuurlijk zeg je ja op zo’n moment. Onze dochter lag op de operatietafel, en er leek niet echt een andere mogelijkheid voorhanden. Toch hadden we niet kunnen voorzien welke zorg die beslissing met zich mee zou brengen.’
Omdat ze er zo vaak was en iedereen zich zo betrokken toonde, leek Feli soms wel de mascotte van de dienst.
~ mama Ciska
Zo’n canule moet voortdurend zuiver gehouden worden. Ook de canule vervangen is complex, en het moet snel gebeuren: eens het buisje uit Feli’s keel werd gehaald, kon ze veel moeilijker ademen.
‘Gelukkig heeft heel het zorgteam van het ziekenhuis ons met veel geduld geholpen tot we ons klaar voelden om al die medische handelingen zelf te doen’, zegt Arnout.
Grote broer
‘We hebben dat hele traject echt samen doorlopen’, vertelt Ciska. Zowel Ciska als Arnout namen een hele periode verlof voor medische bijstand op, zodat ze er samen voor Feli en voor Milas konden zijn. Want grote broer, die was er natuurlijk ook nog.
‘Milas startte net op school toen Feli geboren werd. Hij werd – net zoals wij – heel plots op een sneltrein getrokken die we niet hadden zien aankomen. Hij heeft dat echt ontzettend goed gedaan.’
Milas maakte tekeningen voor zijn zusje, en hij werd altijd nauw betrokken in wat er allemaal gebeurde. Het feit dat hij er ook nog was, maakte dat Ciska en Arnout in het nu konden blijven. Zijn liefdevolle aanwezigheid dwong hen om bovenop de zorg voor hun zieke baby ook nog fijne dingen te blijven doen – om het ritme van het leven als jong gezin aan te houden.
Een netwerk van zorg
Ciska en Arnout hebben Milas altijd zo’n normaal mogelijk leven willen geven temidden van de zorgen voor zijn zus. Daar hielp hun bredere netwerk ook bij. ‘Tijdens die eerste dagen in het ziekenhuis zijn heel wat vrienden en collega’s begonnen met ons kraamkost te brengen. Dat zijn ze maandenlang blijven doen.’
Ciska en Arnout benadrukken hoeveel deugd dat deed. Het warme bord eten dat klaarstond aan het eind van een lange ziekenhuisdag. De familie die hielp in het huishouden en hen ongevraagd heel wat praktische dingen uit handen nam. De verre vriend die verpleger is en hen bij die eerste canule-wissels thuis kwam ondersteunen zodat ze zich op hun gemak voelden. ‘Die kring mensen om ons heen heeft heel vaak het verschil gemaakt’, benadrukken ze.
Tijdens die eerste dagen in het ziekenhuis zijn heel wat vrienden en collega’s begonnen met ons kraamkost te brengen. Dat zijn ze maandenlang blijven doen.
~ mama Ciska
Verbondenheid
De praktische hulp en die vriendschap die Ciska en Arnout toen hebben ervaren, hebben voor veel verbinding gezorgd. Via WhatsAppgroepen bleef iedereen op de hoogte hoe het met Feli ging.
De teams in de verschillende ziekenhuizen werkten nauw samen om Feli de beste zorgen te geven. ‘Omdat ze er zo vaak was en iedereen zich zo betrokken toonde, leek Feli soms wel de mascotte van de dienst’, lacht Ciska. Ze heeft zich ook tijdens heel haar traject zo sterk getoond.
De zorg voor Feli bracht ook extra verbinding tussen Ciska en Arnout zelf. ‘We hebben dit echt altijd samen gedaan. Doordat we er allebei waren, konden we het van elkaar overnemen of elkaar aanvullen wanneer dat nodig was.’
In perspectief
‘Je persoonlijk leven staat even stil tijdens zo’n hectische periode, maar sommige dingen worden echt wel heel duidelijk. Waar je prioriteit liggen in het leven bijvoorbeeld. Dat is niet bij de waan van de dag op het werk, of in discussies over pietluttigheden’, weet Arnout.
Feli is intussen helemaal canule-vrij. ‘Ze is een vrolijk en sociaal kind met veel oog voor anderen. Ze kruipt bij iedereen op schoot en babbelt ons de oren van het hoofd.’ Ciska en Arnout benadrukken dat ze al gauw wisten dat Feli’s probleem oplosbaar was.
Dat gaf hen altijd het nodige perspectief wanneer het moeilijk was. ‘Feli’s traject heeft ons nog eens duidelijk gemaakt waar de kern ligt in het leven – bij ons gezin, onze familie en onze vrienden.’ Bij dat netwerk dat hen zo goed omringd heeft.
