Zo voelt het als je vader of partner Alzheimer heeft: ‘Omdat de ziekte onzichtbaar is, ontbreekt het begrip van de buitenwereld vaak’

Plakband in de frigo

‘Papa vergat mij keer op keer op te halen aan de muziekschool of hij ging naar de winkel om ananas en kwam terug met een meloen’, herinnert Louise zich de eerste symptomen. ‘Meme, de mama van papa, had jongdementie, ik dacht bij papa dan ook al snel in die richting.’

‘Ik zag vreemde gedragingen, zoals plakband zoeken in de frigo, maar had niet door dat er meer aan de hand was’, pikt Marie-Lune in. ‘Op je werk maakte je briefjes met richtlijnen voor iemand die je aan het opleiden was en kon daar ook zelf op terugvallen, weet je dat nog papa?’ Claude herinnert het zich niet meer.

‘Wij vroegen ons af hoe hij het deed op het werk, waar hij onder andere planningen moest opmaken’, zegt Nathalie. ‘Maar door die briefjes bleef de aandoening daar onder de radar. Hij ging met vervroegd pensioen van zodra hij kon, dat was nog voor de diagnose. Ook al kwam ons dat financieel niet goed uit met drie studerende kinderen.’

Lijstjes en geheugensteuntjes

Vanuit haar job in de palliatieve zorg herkende Nathalie de signalen. ‘Tegen beter weten in hoopte ik dat ik het misschien verkeerd voor had. Tot we er door een opeenstapeling van voorvallen niet meer naast konden kijken. Mijn openingszin bij de neuroloog was: “Claude heeft Alzheimer.” Bij veel mensen op die leeftijd (hij was 63) wordt eerst aan depressie, burn-out… gedacht. Wij zaten meteen op het juiste spoor. Na enkele maanden van onderzoeken en testen, kwam de bevestiging: jongdementie.’

‘De diagnose was geen verrassing, maar toch een klap’, vertelt Louise. ‘Ik studeerde verpleegkunde en wist dat het alsmaar slechter zou worden. Je wil je papa erbij op de grote momenten zoals afstuderen, trouwen, kinderen krijgen… Zou dat nog kunnen, vroeg ik me af. Het was het begin van een rouwproces dat nog doorgaat. Hij kon op het moment van de diagnose nog veel. Ik wilde de tijd die ons restte zo goed mogelijk benutten en probeerde met lijstjes en geheugensteuntjes te helpen.’

Kwaadheid en schaamte

‘Ik was heel kwaad: waarom moeten wij dat meemaken?’, zegt Marie-Lune. ‘Ik weigerde om het te aanvaarden en zei “Hij kan dat wèl nog” als mama of Louise papa wilden helpen. Ik sprak er met niemand over, zelfs mijn vriendinnen wisten het niet tot papa op televisie kwam in Restaurant Misverstand. Als papa rare dingen zei of deed in aanwezigheid van anderen, schaamde ik me. De deur opendoen in onderbroek bijvoorbeeld, dat vond ik vreselijk, zeker als er vriendinnen bij waren.’

‘De eerst twee jaar hebben we het aan weinig mensen gezegd’, vertelt Louise, ‘We wilden dat ze papa zo gewoon mogelijk bleven zien. En hem nog vroegen voor hulp bij klusjes bijvoorbeeld, want dat kon hij nog. Op de duur begon het wel op te vallen.’

Restaurant Misverstand

‘Door zijn deelname aan Restaurant Misverstand wist iedereen het in één keer’, vult Nathalie aan. ‘Al die aandacht op de ziekte zag ik eerst niet zitten. We hadden dat net proberen te vermijden. Het was ook een inbreuk op de privacy als gezin. Maar Claude wilde graag meedoen, de kinderen vonden het een mooie kans om te laten zien wat hij wel nog kon en een collega zei: het is een manier om het in één keer wereldkundig te maken. “Dan moet het maar”, dacht ik.’

‘Ik kreeg vaak te horen dat ik een van de besten was in Restaurant Misverstand’, zegt Claude trots. ‘Jij kan toch nog veel, zeiden mensen.’

Lap, weer iets dat niet meer kan

‘Het opzet – tonen wat mensen met dementie nog kunnen – vond ik mooi’, beaamt Nathalie. ‘En sensibilisering is heel belangrijk. Dementie is voor veel mensen synoniem van vergeten, in het programma werd getoond dat het zoveel meer is. De uitzendingen herbekijken doe ik niet. De achteruitgang sindsdien is te confronterend. We passen ons voortdurend aan bij elke stap achteruit. En die stappen volgen elkaar steeds sneller op. Enkele dagen geleden ging ik benzine tanken. “Doe je de benzinetank vol?” vroeg ik Claude en legde uit hoe dat moest, zoals altijd. Nu lukte het ineens niet meer. Lap, denk je dan, weer iets wat wegvalt.

We betrekken hem bij taken in het huishouden, maar ook daar wordt het alsmaar moeilijker. Bij het vullen en leegmaken van de afwasmachine bijvoorbeeld, raakt alles door elkaar en vinden we vuile borden in de kast.’

‘Ik kan het wel als je er niet bij bent’, protesteert Claude.

‘Dat koppige ontkennen, maakt het extra lastig’, vindt Louise. ‘Hij aanvaardt de hulp en het sturen van mama of Marie-Lune niet.’

‘Tot hij even later toch hulp moet komen vragen’, lacht Marie-Lune.

We willen ook nog léven

Nathalie is blij dat ze haar job heeft. ‘Veel mantelzorgers zitten van ’s morgens tot ’s avonds in de zorgrol, dat zou ik niet volhouden’, zegt ze. ‘Ik was 45 jaar bij de diagnose, ik wil niet dat mijn hele leven stilvalt. Al staat de zorgknop nooit uit, ook niet als ik buitenshuis ben. Ik ga af en toe een avondje weg met vrienden, zonder Claude. Anders moet ik hem de hele tijd in het oog houden. Soms moet je dat eens van je kunnen afleggen. Al voel ik me wel schuldig als hij dan zegt: “mag ik weer niet mee?”’

‘Papa apprecieert niet wat allemaal voor hem gedaan wordt, en dat is lastig’, vindt Louise.

‘Ik apprecieer het wel’, werpt Claude tegen.

‘Dan uit je het niet’, herformuleert Louise haar opmerking. ‘De karakterverandering en het sociaal ongepast gedrag kon ik niet inschatten toen we de diagnose kregen.’

Ben mijn partner kwijt

‘Dementie neemt de empathie weg’, legt Nathalie uit. ‘Als ik thuiskom van het werk vraagt hij nooit “Hoe was het vandaag?”. Ik ben mijn partner kwijt, ook al is hij er nog. Ik maak de planning wanneer hij naar welke activiteit gaat, wie er kan brengen en terughalen en wie thuis op hem past. Het is een hele puzzel. Vergelijkbaar met als je jonge kinderen hebt. Alleen gaat het hier niet om een driejarige, maar om mijn man. Hulp vragen blijft moeilijk. “Bel maar als ik iets kan doen” is een hoge drempel, dat doe je niet zomaar. In sommige mensen zijn we ontgoocheld, van anderen kwam er hulp die we niet hadden verwacht. Buren die aanbieden: “Ik zal het gras afrijden of naar het containerpark rijden nu Claude dat niet meer kan”. Zo’n concrete hulp is heel welkom.’

‘Mensen schatten wat Claude nog kan vaak te hoog in. Ze komen hem tegen op straat en denken dat hij hen herkent “want hij zwaaide”. Terwijl hij naar iedereen zwaait en helemaal niet weet wie dat is. Hij heeft een heel sterk coping mechanisme en kan een praatje slaan met mensen zonder dat die iets doorhebben. Ook van de voorbereiding voor hij het huis verlaat, heeft de buitenwereld geen weet. Gaat hij bananen kopen, dan oefenen we op wat hij moet halen en leggen de weg naar de winkel (waar hij dagelijks gaat) nog eens uit. Hij heeft een tracker op zijn telefoon zodat we kunnen volgen waar hij is en in de winkel belt hij vaak om te vragen wat hij ook alweer kwam halen. Wat zien mensen? Claude die “gewoon” aan het winkelen is.’

De realiteit achter ‘Er goed uitzien’

Louise: ‘Achter de schermen is het hier vaak bloed, zweet en tranen. Vooral voor mama en Marie-Lune. Als mensen wisten hoe het is om dag in dat uit ermee om te gaan, zouden ze zeggen: chapeau voor wat jullie allemaal doen en kan ik helpen? Daar zou mama meer aan hebben dan aan de opmerking dat hij er toch goed uitziet.’

‘Als je iets vertelt over hoe het thuis gaat, lijkt het alsof je overdrijft’, pikt Nathalie in. ‘Bij de eenvoudigste taak komen tientallen vragen. Zo ook elke avond over het potje waar de overschotten in moeten. Welk potje? Waar staat dat? Is dit groot genoeg? Dan moet er nog een deksel op. Welk deksel? Waar liggen die? Potje moet in de frigo. Waar is de frigo? We doen er alles aan om hem te betrekken, maar het is vermoeiend. En hij leert niet bij zoals een kind, integendeel. Als je daar al eens iets over zegt tegen buitenstaanders, krijg je vaak de reactie: “maar hij kan er niets aan doen.” Dat weten wij ook wel, het maakt de situatie niet minder zwaar.’

Hoe is het met jou, mantelzorger?

‘Er is nagenoeg geen ondersteuning voor mensen met jong-dementie en hun gezin en je moet het allemaal zelf uitzoeken. Gelukkig zijn we het Ventiel op het spoor gekomen. Een schitterend initiatief van Gudrun Callewaert en haar man Patrick die dementie kreeg toen hij amper vijftig was’, vertelt Louise. ‘Ik ga er naar het kunstatelier’, zegt Claude. Hij wijst naar een schilderijtje aan de muur dat hij maakte, vertelt over de expo die op dat moment loopt en toont een blad met activiteiten die je bij het Ventiel kan volgen. Elke dag is er iets te doen. ‘Ze hebben naast de dagelijkse activiteiten ook een buddywerking, geven informatie, je ontmoet er lotgenoten enz.’, vult Louise aan. ‘Ook aan de kampen georganiseerd door de Alzheimer Liga heb ik veel gehad. Ik hield er een goede vriendin aan over. Haar mama heeft jongdementie. Je hebt met een half woord genoeg om te begrijpen wat de ander meemaakt.’

Nathalie: ‘Op mijn werk ervaar ik veel begrip. Als ik wat later kom om Claude naar het dagcentrum te brengen of vroeger weg moet om Claude te halen op een activiteit van het Ventiel, is dat geen probleem. Ook op de school van de kinderen was er begrip. Dat is veel waard. Ik doe dagdienst, vroege en late shiften zouden niet lukken. Ik leg ’s morgens zijn kleren en medicatie klaar, schrijf op een briefje dat hij moet douchen en of hij eens wil stofzuigen. Er staat ook op waar hij die namiddag naartoe gaat en wie hem komt halen. Ooit vroeg iemand me in het dagcentrum “En lukt het een beetje voor jou?” Ik was zo verrast door de vraag omdat niemand die stelt. Terwijl dat wel is wat je af en toe zou willen horen, in plaats van altijd alleen maar “Hoe is het met Claude?”’

‘De jongdementie beperkt het hele gezin. Op reis gaan met zijn twee is niet meer haalbaar. Marie-Lune en Louise gaan gelukkig nog graag mee, maar hoelang nog? De voorbije zomer in Italië zei Claude toen we iets gingen drinken: “Toch straf dat we in Kortrijk geen Vlaamse kaart kunnen krijgen, alles in het Frans.” We hadden meer dan 1200 kilometer gereden, verbleven in een hotel en liepen in een heel andere stad, het ontging hem allemaal. Hij was ook doodmoe. Er is zoveel waarvan ik denk: gaan we dat nog wel doen? Zal het voor hem niet te lastig zijn? Maar we willen niet ons hele leven on hold zetten en we kunnen hem ook niet achterlaten.’

We moeten verder, maar aanvaarden kan ik niet

‘Ook al wil mama niet dat we ons leven aanpassen omwille van papa, het beinvloedt soms beslissingen’, zeg Marie-Lune. ‘Vorig jaar ben ik niet meegeweest op studiereis naar Barcelona en een studeerrichting die ik alleen in Mechelen kon volgen, heb ik niet gekozen, omdat ik dan niet elke dag naar huis kon komen.’

Of de kwaadheid intussen wat verminderd is, vraag ik Marie-Lune. ‘Neen’, zegt ze. ‘Ik ben wel uit de ontkenning sinds ik voor mijn opleiding Grafisch ontwerp en fotografie een bachelorproef maakte over jongdementie en rouw. Ik maakte portretten van papa en mezelf. Daar ben ik een half jaar mee bezig geweest. Het hielp me de klik maken, maar de boosheid en het verdriet blijven.’

‘Tijdens een interview voor Restaurant Misverstand vertelde ik dat ik aanvaard had wat ons gezin overkwam, maar dat kan je nooit echt aanvaarden’, zegt Nathalie. ‘Het had zo anders kunnen zijn.’

‘Wie is die mevrouw eigenlijk?’ vraagt Claude na twee uren gesprek. Dat ze het hem uitgelegd hebben voor mijn komst, weet hij niet meer. Ik vertel dat ik schrijf voor het magazine van wat vroeger de Bond van Grote en Jonge Gezinnen heette. De gok dat hij zich die naam misschien zal herinneren, heeft succes. ‘Ah, de Bond van Grote en Jonge Gezinnen’, zegt hij enthousiast, ‘ik ben nog in het bestuur geweest hier in Zwevegem.’ Het wordt door Nathalie bevestigd.